Ricordo perfettamente quando 11 anni fa mi trovai a suonare con la mia scuola in un banca BNL per Telethon. Non sapevo nemmeno cosa fosse, ma ero lì. E fu quello il primo anno in cui donai i miei primi soldini, con il mio primo telefonino ad un’associazione di cui non sapevo nulla. Poi sono cresciuta, mi sono informata e ho capito quanto fosse importante. Quasi come una festa “comandata”, come Natale o Pasqua, che sai che esiste e che è importante e si festeggia, quella piccola donazione è diventata un appuntamento fisso ogni anno. Poi sono cresciuta ancora di più e ho cominciato a studiare il DNA, i geni e quant’altro. Un amore a prima vista. La mia missione. Da grande volevo studiare il DNA e capirci di più, capire cosa è a determinare una malattia genetica, perché sono incurabili (al momento). Sono cresciuta e mi sono ritrovata a biotecnologie. Il percorso non è stato facile, non è stato per niente una passeggiatina sul lungo mare, anzi una bella scalata di montagna, tra una roccia chiamata “senso di oppressione da impotenza” ad ogni pagina studiata in cui si parlava di una malattia, e un macigno chiamato “tristezza”.

E Telethon in questo percorso non l’ho mai abbandonato, anzi ci ho capito sempre di più e ho capito sempre di più quanto fosse importante aiutare la ricerca, perché significa essenzialmente non smettere mai di sperare. Sperare che una cura un giorno possa esserci e sperare che la sofferenza di quei bimbi sempre sorridenti, sempre belli, sempre pronti a darti forza, possa un giorno essere cancellata.

Ho parlato di missione prima. Ognuno di noi nasce con una missione. Ci troviamo no? La mia l’ho scoperta a 3 anni quando volevo un fratellino che si chiamasse Davide. E la mia missione si chiama Davide e farò di tutto per portarla a termine. (Ho avuto anche la grazia di nascere testarda, ma cocciuta forte eh, ostinata, e di combattere per i miei sogni).


Il titolo del post però ancora non l’ho spiegato. “Walk of Life” non è altro che una manifestazione per sostenere Telethon. Gli altri anni si teneva a Milano, Roma, Napoli e Catania, quest’anno, invece, solo a Napoli e Catania. Si terrà il 18 e il 19 aprile in Piazza del Plebiscito a Napoli. Alla presentazione dell’evento abbiamo preso il blocchetto per raccogliere una piccola quota di iscrizione (€10 per gli adulti e €5 per i bambini e ragazzi fino ai 18 anni) e grazie alla quale si avrà un pacchetto con tanti ricordi e gadget (per quante cose ci sono nel pacco veramente la quota è misera). Sabato 18 aprile si terrà l’evento di presentazione, con giochi per i bambini e attrazioni varie. Domenica 19 aprile comincia la vera maratona di 10 km per chi corre davvero, di 3 km per chi preferisce partecipare camminando. Un bellissimo evento in cui si possono toccare con mano le realtà di tante famiglie che credono in questo grande mondo che è Telethon. (Per informazioni potete chiedere a me e vi darò i contatti degli organizzatori). Vi aspettiamo in piazza!

Tempo fa ho ricevuto una busta Telethon con un regalino ed una lettera firmata da una “mamma Ivana”. Al posto di quel “Mamma Ivana” ci potrebbe essere “Sorella Claudia” o “Mamma …” o ancora “Papà …” e tanti altri nomi. Mi ringraziano per aver fatto una  piccola donazione a Telethon. E mi spiegano cosa sia una malattia rara, quanto sia importante la ricerca, mi parlano di quel bambino che purtroppo è affetto da una delle tante. E mi viene da pensare “perché lo dici proprio a me? Posso non saperlo io?” Ci conviviamo ogni giorno con una, o forse, considerando qua e là, sono tante. So cosa sono, so quanto sono dure da affrontare, abbattono psicologicamente, perché sai che una cura definitiva NON C’È.

Alcune persone pensano che le malattie genetiche rare lo siano davvero e magari pensano di esserne immuni. Dico sempre che non si può essere immuni da nessuna maledetta mutazione genica che possa essere sbagliata. Non pensiate che quel raro significhi “lontano da me”. Purtroppo le malattie sono troppe e troppo difficili da studiare e capire. Aiutiamo la ricerca perché questo al contrario è facile.

Sosteniamoci, perché siamo tutti portatori di malattie genetiche.

Claudia

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